Buenos Aires (2b)- El senador nacional Juan Carlos Marino presentó hoy un proyecto de ley para crear un laboratorio de análisis genéticos que acorte los tiempos de espera que demanda verificar la compatibilidad entre posibles donantes y receptores de médula ósea, una iniciativa que se emparenta con la Ley Justina, también de su autoría. La idea surgió «luego de entrar en contacto con Gabriela Peirano, fundadora de El Ejército de Alejito, una ONG que busca promover la donación de médula y que impulsa la creación» de ese laboratorio, explicó el pampeano en un comunicado.
El hijo de Peirano, Alejito, murió en 2016 a la espera de un trasplante de médula ósea. Ella trabaja actualmente acompañando a pacientes y familiares de personas que se encuentran en esa situación.
En Argentina se diagnostican al año «cientos de personas con enfermedades hematológicas como leucemia o déficits inmunológicos», que «pueden ser tratadas con un trasplante de médula ósea», expuso el legislador pampeano.
«El paciente -dijo- debe cotejar su muestra de sangre con la de todos los donantes de médula inscriptos en los registros del mundo hasta encontrar su compatible», lo que requiere un análisis «de alta complejidad» que por ahora «se realiza fuera del país». Esto implica una demora «de entre cuatro y seis meses o hasta un año», tiempo que «puede ser vital para el paciente”, fundamentó Marino, que propuso crear el Laboratorio de Análisis Genéticos en la República Argentina (LAGRA) para acortar la espera y salvar vidas.
«Eso sumado a que mantendremos la soberanía sobre los datos genéticos de nuestra población -argumentó-, algo que hoy no sucede».
De la presentación participaron familiares de niños fallecidos o a la espera de un trasplante, ONG’s relacionadas y representantes del Incucai. Peirano relató la larga espera que debieron afrontar y describió el trabajo que realizan desde la entidad para ayudar a niños y familias que padecen situaciones similares.
También habló Tamara Villa, madre de Vicenzo, el niño de General Acha para quien buscaron -sin éxito- un donante compatible, una campaña que sensibilizó a los pampeanos.
El nene fue trasplantado en dos oportunidades, en la última con su madre como donante, pero su compatibilidad era baja y finalmente murió «tras una larga y valiente lucha», reconoció Marino.
Según datos expuestos en la jornada, los familiares directos no suelen ser la mejor opción en cuanto a compatibilidad: «Mientras que las chances de encontrar un donante compatible dentro del grupo familiar oscilan entre un 25% y 30%, las posibilidades de hallarlo en personas no emparentadas son del 60%», afirma el informe.
La ley por la que todas las personas mayores de edad son donantes a su muerte salvo que hayan expresado antes lo contrario es «el legado» de Justina Lo Cane, la nena de 12 años que murió el 22 de noviembre de 2018 por no recibir un trasplante de corazón a tiempo.
«Fue el puntapié inicial y supuso un antes y un después para nuestro país en cuanto a trasplantes», afirmó Marino.
La Ley Justina «fue votada por unanimidad en ambas cámaras del Congreso y nos enseñó que cuando tratamos este tipo de leyes no hay grieta posible y prima el sentido común. Es un orgullo que queremos replicar» con el laboratorio, «ya que ambos proyectos son complementarios entre sí», apuntó.
«Debemos seguir en ese mismo sentido, se lo debemos a Justina, Vicenzo, Alejito y a tantos chicos que han peleado y aún pelean contra tan terribles enfermedades”, concluyó Marino.
